Виктория Читлова:
Здравствуйте, дорогие друзья! С вами снова передача «Пси-Лекторий», я, ее ведущая, Виктория Читлова – врач-психиатр, психотерапевт. Сегодняшний необычный эфир я проведу с мамой пациента. Недавно в Москве прошла выставка под эгидой фестиваля «Нить Ариадны». Почему рассказываю про этот фестиваль, потому что это ежегодный фестиваль, посвященный творчеству людей с психическими особенностями. В рамках этого фестиваля в Третьяковке была проведена прекрасная выставка, где кураторы Третьяковской галереи сами выбирали работы талантливых художников с точки зрения ценности для современного искусства. Работы юного Маркуса Мартиновича, которые мы сегодня увидим, были заглавными на афише. Я решила пригласить маму Маркуса, у меня в гостях Наталья Исаева. Здравствуйте, Наталья!
Наталья Исаева:
Здравствуйте!
Виктория Читлова:
Очень приятно, что Вы сегодня со мной. Маркуса пригласить не получилось, потому что ввиду особенностей его поведения это было бы затруднительно. Мы постараемся сегодня с Натальей рассказать, как он живет, как он себя чувствует, как он себя ведет и творит. Еще бы мне хотелось особый акцент сделать на жизни мамы, которая столкнулась с такой ситуацией. Итак, Наталья, сейчас Маркусу 12 лет, и Маркус уже имел несколько выставок. Поделитесь, пожалуйста, успехами Вашего сына.
Наталья Исаева:
На сегодняшний момент было около 5 персональных выставок и 7 групповых. И на мою радость групповые чаще всего были со взрослыми серьезными состоявшимися художниками. В этом году он участвовал в параллельной программе молодежного биеннале, это тоже просто невероятно, я очень рада, что есть художники, кураторы, галеристы, которые верят в Маркуса. Сейчас мы работаем еще над тремя проектами, у нас планируется 3 выставки в ближайшее время.
Виктория Читлова:
У Маркуса обнаружили в детстве аутизм и эпилепсию. Мы можем немножко поговорить об этом, это основное, чему мы сегодня посвящаем нашу беседу. Когда впервые Вы заметили, что с мальчиком что-то не так?
Наталья Исаева:
Я думаю, что уже в момент, когда я была в роддоме, он как-то странно вздрагивал. Есть очень ограниченное представление об этом, все думают только про пену у рта, но она может выражаться абсолютно через разные приступы. В 4 месяца это стало очень очевидно, у него были регулярные спазмы, типичные для синдрома Веста, это достаточно редкая эпилепсия. Ребенок вдруг сильно вздрагивает, и ты видишь, что у него сокращаются как бы все мышцы в теле одновременно. Он не теряет сознание, пены у рта нет, это называется серия, то есть несколько складываний подряд называются серией.
Виктория Читлова:
А аура есть перед этими приступами?
Наталья Исаева:
У малышей очень сложно определить, есть аура или нет, и уже со временем я точно могу сказать, что у Маркуса ауры нет. То есть вот этого предчувствия, что будет приступ, у него нет. Это немножко, конечно, усложняет жизнь, но в тот момент мы были очень растеряны, мы ходили ко многим врачам, и даже приступы случались иногда на глазах у неврологов, и они не могли сказать, что это эпилепсия. Они прописывали кучу лекарств. Мы были в каком-то тупике. И когда нас уже положили в больницу, там подтвердили, но я тоже не могла поверить. То есть нет пены у рта, что за ерунда, не может это быть эпилепсией. Конечно, произошел откат, не то, чтобы он на 4 месяца был сильно развит, он уже на бочок ложился, гулил. Откат происходит полностью, то есть ребенок превратился в куклу, и это продолжалось где-то до года. Синдром Веста очень сложный, его очень сложно лечить, но нам повезло, мы уехали лечиться в Германию, в один из лучших центров, и там мы попробовали немножко экспериментальную схему лечения гормонами, и не жалеем сейчас, что решили рискнуть.
Виктория Читлова:
А диагноз где установили, у нас или в Германии?
Наталья Исаева:
В Москве нам поставили синдром Отахара, это сложнее, чем синдром Веста. В Германии нам все-таки поставили синдром Веста по всем симптомам, по тому, как выглядело его ЭЭГ. При этом я не понимаю, почему нас до того, как мы не легли в больницу, в Москве даже на ЭЭГ не отправили. В любом случае, немцы нас вели достаточно хорошо, и немцы помогли мне понять и принять то, что происходит, и то, что возможно в будущем.
Виктория Читлова:
А что конкретно Вам помогло, как маме, какая информация?
Наталья Исаева:
Немцы, это касается вообще любых заболеваний, они объясняют тебе о том, какая у тебя болезнь ровно до того момента, как ты это поймешь. Тебя еще спрашивают, чтобы ты как на экзамене ответил: да, я все понял. И это очень здорово, потому что там еще подключаются и психологи, и соц. работники, особенно, когда ситуация настолько сложная. Дают тебе все возможные контакты, куда ты можешь обратиться за любой помощью. То есть ты понимаешь, что ты не один в этой ситуации, что тебя поддержат со всех возможных сторон. И объяснили, что перспективы не очень радужные, что, скорее всего, у ребенка будут очень серьезные проблемы с развитием, даже если мы сможем остановить все приступы.
Виктория Читлова:
Аутизм когда заподозрили?
Наталья Исаева:
Это я заподозрила в 6 лет и уже обивала пороги психиатров, говорила: «Пожалуйста, посмотрите, мне кажется, у него аутизм». Но все мне говорили, что все-таки он начал развиваться, и начал развиваться семимильными шагами. То есть он очень быстро научился читать и писать, на иностранных языках разговаривал.
Виктория Читлова:
А языки откуда он усвоил, Вы с ним говорили?
Наталья Исаева:
Да, его папа немец, и поэтому мы дома разговаривали на английском, и когда мы где-либо жили, он каким-то образом впитывал все языки. Мне кажется, у него это один из талантов. Плюс ему интересно самому. И когда он приходил к психиатру и начинал выдавать свои знания, никто не мог сказать мне точно, что с ним происходит. То есть когда я уже сама начиталась, то поняла, что у него есть эхолалия, что у него есть какие-то тики.
Виктория Читлова:
Эхолалия – это когда ребенок повторяет то, что Вы говорите. Тики в чем выражались?
Наталья Исаева:
Известные крылышки. Мне было сложно оценивать, потому что есть разные аутисты, и очень часто есть представление, что аутисты – это те ребята, которые сидят в углу, не хотят ни с кем общаться. Но дома с нами он общается, с ближним кругом он общается, он невероятно ласковый, он очень ручной, он постоянно с нами болтает, он просто не выключается, болтает постоянно. И он болтает обращенно, то есть это не то, что он сам с собой в стенку разговаривает.
Виктория Читлова:
А с окружающими, если бы мы его сюда пригласили, как бы он себя вел?
Наталья Исаева:
Вот это был бы вопрос. Но мне это никогда не было видно, то есть мы ходили в садик на полдня с обычными ребятками, я привожу его такого прекрасного, сахарного сдаю, а мне потом педагоги говорят: он плохо себя ведет, он не откликается, когда мы его зовем. То есть если бы он сидел с нами, скорее всего, он бы не видел ценности в том, что мы здесь сидим, он очень в этом плане рациональный. То есть он делает только то, что ему сейчас необходимо. Если вдруг его вовлекаешь в какую-то деятельность, в которой он не видит никакого профита, то он от нее пытается уйти. Сначала он это сделает аккуратно, он скажет: «Все, пойдем, мы уходим». Если его пытаться держать дальше, он может начать буянить: падать на пол и так далее. Мне бы в детстве ни в каком возрасте в голову не пришло, кроме трехлетнего возраста, куда-нибудь бежать, если мне просто сказали сидеть. Вот я не вижу никакого смысла, зачем я сижу с этими неинтересными бабушками, но я продолжу это делать. Он не продолжит это никогда. Если вы не понимаете меня спокойно, что я не могу этого терпеть, то я буду показывать другими способами.
Виктория Читлова:
Эмоционально, насколько я понимаю, он Вас очень неплохо чувствует. Но есть некая граница между другими, чужими людьми, ему нужно долго привыкать, верно?
Наталья Исаева:
К кому-то нужно привыкать, если бы мы пригласили его сюда, то ему бы приходилось играть по Вашим правилам. Это, скорее всего, вызвало бы протест. Но если бы Вы пришли к нам в гости и сказали: «Маркус, я посмотрела нового «Человека-паука»», – отлично. Возможно, тогда бы диалог был налажен прямо сразу. То есть если к нему приходить и заставлять его быть в нашем мире, тянуть, спрашивать, как у тебя дела в школе и всякое такое, он, скорее всего, будет отторгать этого человека. И когда он отторгает, человек переходит в разряд мебели. То есть он понимает, что с этим человеком мне говорить не о чем, если ничего интересного не идет от человека, я не трачу свою энергию, то есть он просто не будет отвечать. И это, конечно, выглядит дико.
Виктория Читлова:
А со сверстниками он общается в каком-то виде?
Наталья Исаева:
Практически нет, потому что если бы Вы с ним общались, то все равно понимали, что он не очень интересный собеседник, и это было бы из разряда благотворительности, вот я поговорю с таким мальчиком. Сверстники такого не делают. Они общаются тоже с тем, с кем им интересно.
Виктория Читлова:
А в какую школу Маркус ходит?
Наталья Исаева:
Маркус ходит в коррекционную, одноклассники проявляют какой-то интерес к нему, подходят поговорить, сейчас мы на индивидуальном, но в прошлом году были в классе. Ему не очень интересно. Те, кто быстрее, чем он, те, кто сохраннее, чем он, ему не интересно то, о чем они разговаривают. Те ребята, которые не сохранны так же, как и он, у них свои истории. Я как-то читала такую книжку, очень известная женщина-аутист с животными много общается. Американка, белая женщина. Она аутист, но сохранный, и она пишет о том, что не надо пытаться свести аутиста с аутистом. Родители, перестаньте это делать, люди не дружат по интересам болезни, они дружат по интересам. Если, допустим, ребенок любит лошадок, ищите того, кто тоже любит лошадок. Только тогда возможен диалог.
Не надо пытаться свести аутиста с аутистом. Люди не дружат по интересам болезни, они дружат по интересам.
Виктория Читлова:
Даже если мы говорим о пациентах аутистического спектра, то они будут привязываться к людям по интересам, а не по диагнозу. Хотелось бы уточнить, как часто у Маркуса бывают эпилептические приступы?
Наталья Исаева:
Каждый день, иногда два раза. Когда ему был годик, мы смогли остановить приступы, и у нас была ремиссия до 5 лет. Это было самое лучшее время в нашей жизни, он развивался очень классно. Конечно, все равно он странный, он всегда был странный, мы ходили к дефектологам, но Вы же понимаете, что дефектолог, логопед – это час в неделю или 2 часа, а все остальное – это все равно мама. По крайней мере, там я видела, что я ему даю, и он это берет. Как только вернулись приступы, это все прекратилось. Обучать его стало очень сложно, я в какой-то момент очень сильно переживала.
Виктория Читлова:
Вы мне рассказывали, что Маркус много читает, он погружен в искусство, в историю искусства в том числе, он знает многих авторов, художников. Вот это развитие когда происходит, до сих пор он пополняет свои знания, или это одномоментно случилось, а сейчас остановилось?
Наталья Исаева:
Он не читает, то, что психологи называют проблема лба, он не может концентрироваться долго, поэтому он сам не читает. Но все, что, по большей части, есть в его голове, это то, что было вложено до пяти лет. Я люблю искусство, у него не было выбора не ходить со мной на выставки, мы дома постоянно, у нас была небольшая галерея дома, мы каждый месяц меняли картины, я просто вырезала из книжек, развешивала из каталогов классические произведения так, чтобы он с ними знакомился. И оно зашло ему, понравилось.
Виктория Читлова:
Следует отметить, что Наталья из семьи архитекторов, дизайнеров и художников, то есть это и воспитание, и генетика, которые она, в том числе, и сыну передала. Мне бы хотелось оживить, продолжить нашу беседу и познакомить наших зрителей с работами Маркуса. Что бы Вы сказали про одну из первых работ?
Наталья Исаева:
Я думаю, что здесь стоит отметить то, что Маркус очень часто играет, он знает, что он немного отличается от нас, и он иногда играет с тем, какие мы странные. Особенно серия работ, которая сейчас будет показана, все сделаны примерно в один период, он играет с одним и тем же, с тем, что мы наделяем смыслом, мы любим наделять смыслом что-то. Например, если я сына назову трактором, это не значит, что он станет трактором. Но когда мы говорим слово «трактор», у нас есть определенный образ. Он играет со словами, которые не связаны с картинкой.
Виктория Читлова:
Эти фразы он сам придумывает.
Наталья Исаева:
Это эхолалия, он знает, что у него эхолалия, и он играет с этим, я очень рада, что он это понимает. Он иногда даже говорит: «Мама, прости, пойду поповторяю какие-нибудь слова». Здесь я сразу скажу, что мы в лифте, он весь исписан, и он исписан именно этими словами.
Виктория Читлова:
То есть он их просто повторил.
Наталья Исаева:
Да, притом, что он их может запомнить. То есть если он зайдет в лифт на 5 секунд, а там написаны какие-то слова, он запомнит все слова, которые там написаны. Для него это может ничего не значить, и он повторяет слова так же, как мы бы с Вами напевали песенку на японском. Может быть, это было бы неправильно и не понимая смысла, но ему это нравится так же, как нам напевать песенку.
Виктория Читлова:
Эта картина одна из известных у Маркуса, она очень графична и удивительно, как там все сбалансировано. Есть какая-то метафоричность. Как создавалась эта картина?
Наталья Исаева:
Клиника, в которой мы лежали в Германии, когда он был маленький, как раз находилась в Баварии, в Альпах. И время от времени мы на выходные могли ездить в горы.
Виктория Читлова:
И есть M&M's.
Наталья Исаева:
Есть M&M's. Мы нормальную еду ели, а у него другие приоритеты. Для него это памятный момент, но мне очень нравится, что он изображает себя внутри вот этих гор. То есть те приемы, которые он использует, очень классные. Конечно, его автопортреты, то есть он практически не рисует других людей.
Виктория Читлова:
Это особенности аутизма.
Наталья Исаева:
Он рисует себя и меня, это два человека, которые появляются. Допустим, ему понравилась Виктория, он захочет нарисовать Викторию, тогда он придет домой, наденет себе шелковый платок, нарисует себе темные волосы, сфотографирует себя, и это будет Маркус в роли Виктории, сталкивающий микрофон со стола. Он возьмет в себя персонаж, которого он хочет нарисовать.
Если Вы обратите внимание, у него техника очень примитивная, там не бывает теней, не бывает мелких деталей. У него, на самом деле, очень сильный тремор. Если Вы видели на видео, когда он пишет, у него потрясываются руки.
Виктория Читлова:
Вот эта картина как раз была на афише в Третьяковской галерее, удивительная, она на самом видном месте висела. Я считаю, знаковая работа.
Наталья Исаева:
Тут была очень правильная кураторская работа.
Виктория Читлова:
А здесь Маркус почему-то предстал перед нами с темной кожей.
Наталья Исаева:
Это у нас отдельная история. Ему очень нравятся чернокожие люди, ему нет необходимости принимать себя и других персонажей, он просто может рисовать тебя чернокожим. То есть он не делает себя в роли Нельсона Манделы, он делает просто Маркус чернокожий. И он меня тоже чернокожей часто делает. Ему это нравится, для него это какая-то эстетика, и он запоминает какие-то моменты из жизни, возвращается к ним постоянно. Я думаю, это тоже одна из тем аутизма, и на той картине, где он чернокожий, у него там капелька крови. Однажды мы были в самолете, там подавали воду не в пластиковом стакане, а в бокале, и он откусил кусочек. Естественно, он поранился. Но это остается не негативным опытом, а позитивным, как мальчишки бы рассказали, что они упали с дерева и ногу в двух местах сломали, ха-ха-ха, как это было забавно. И для него это такие же истории. То есть он вообще очень позитивный мальчик. Если его никто не заставляет сидеть на одном месте, он очень светлый, даже негативные моменты своей жизни он всегда вспоминает с радостью, с непосредственностью.
Виктория Читлова:
Надо отметить, что он очень эмоционально теплый с близкими. Маленький мальчик, с которым Вы снимали, это его брат?
Наталья Исаева:
Нет, это Оскар, сыр наших приятелей.
Виктория Читлова:
То есть с детьми он очень нежный.
Наталья Исаева:
С малышами очень аккуратный, лишний раз не обидит, очень трогательно.
Виктория Читлова:
Я думаю, стоит отметить, что у мальчика есть особая пластика, особое мышление. То есть он вот эти повторы в движениях рук, какие-то особые манеры держать голову, вести себя. Он левша?
Наталья Исаева:
Да.
Виктория Читлова:
Он ведет себя как ребенок, получается. Маленький Оскар и Маркус едины в порыве.
Наталья Исаева:
Малыши самые сладкие с 3 до 6, до того момента, как скажут: «Мама, на улице не держи меня за руку, а то ребята засмеют». Он в этом периоде, вот в этом самом сладком, прекрасном, и если уж ему не суждено сильно куда-то расти, я была бы очень рада, если бы он и оставался дальше в нем. Потому что мы так же смеемся над его фразочками, как все родители смеются над словами малышей, потому что он неправильно что-то говорит. Он такой же ласковый, ему нужно посидеть на коленочках до сих пор, пообниматься, то есть в этом плане он эмоционально малыш.
Виктория Читлова:
Вы сейчас такой хороший переход сделали на тему, которую я хотела дальше раскрыть. Именно то, что Вы испытывали, как мама, с чем Вы встретились. И комментируя Ваши слова про Маркуса, что он в этом возрасте застрял, наверное, даже можно поблагодарить мир, что Маркус остался таким нежным, добрым, маленьким, что это Вам тоже в помощь. Поделитесь, пожалуйста, как Вы себя чувствовали, когда начали понимать, что с сыном что-то не так?
Наталья Исаева:
Просто у нас история была изначально такая, что когда он был еще совсем крохой, в целом, ожиданий особых не было. И когда тебе врачи говорят, что есть шанс, что он может умереть, или что он навсегда останется прикованным к инвалидной коляске, тут ты начинаешь ценить каждый маленький шажочек, то есть каждая улыбочка, каждый звук, фраза, слово – это как манна небесная. То есть мы, родители особых детей, это ценим, просто у нас все это на вес золота, мы все этим обмениваемся и видим прогресс там, где его даже нет иногда. Поэтому для меня то, какой он стал, это было изначально награда. Может быть, если бы ему было 10 лет, он был здоровым мальчиком, а потом что-то произошло, и у него произошел откат, наверное, это было бы гораздо более травматично. Но изначально мы шли от плохого, от тяжелого состояния к лучшему. Конечно, что-то было очень сложно, и мне не хватало помощи, мне очень нужна была помощь со стороны психологов в плане воспитания. И поскольку мы не проходили никакой ABA, потому что не стоял вопрос о том, что это аутизм, а его все-таки лучше корректировать до 3 лет или до 5 в крайнем случае.
Виктория Читлова:
Аутизм вообще сложно лечить, пока мы не нашли ключи.
Наталья Исаева:
Но, по крайней мере, сегодня многие реабилитационные центры помогают многие, они выводят детей на качественно лучший уровень. У нас этого тогда не было. Были моменты, когда мне было очень сложно, то есть я не понимала, почему он бежит и меня не слышит, почему он не останавливается, почему он не реагирует на поощрение в виде конфетки, или, наоборот, когда я говорю, что тебя в угол поставлю. То есть в его системе этого до сих пор нет, его нельзя заставить делать то, что ему не нужно. Было много шагов сделано, чтобы он начал слушаться, чтобы он понимал, что это важно.
Виктория Читлова:
Вам пришлось менять буквально свое поведение под него?
Наталья Исаева:
Да, я поняла, что все те методы, которые моя мама применяла ко мне и к моей сестре, просто не работают. То есть мне пришлось самой перелопатить огромное количество литературы, чтобы понять, как можно работать с особыми детьми. Притом, что наши педагоги очень часто не давали ответ на это. Психологически было сложно, когда у него были, например, срывы в общественном месте. То есть если бы мы его принуждали сидеть, он начал бы валяться по полу. Сейчас мы это смогли довести до того, что он начинает объяснять словами: «Мне не нравится, я не могу». Я в этот момент понимаю, что мне не важно, что Вы от меня бы хотели, я бы сейчас встала и ушла. То есть я понимаю, что уважать его состояние – это очень важно. Только так мы сможем не доводить до того, что он любую свою эмоцию будет показывать через истерику. Но прийти к этому было сложно, потому что у него все время это случилось: и в магазине, и в торговом центре, в кино, в школе, в садике, где угодно. Я-то понимаю, он сейчас прокричится, проплачется, уснет, и у него будет все хорошо, и дальше он проснется огурчиком. Но осуждение людей вокруг – вот это было сложно. Наверное, без моего самого классного источника энергии, без моей семьи, я бы не справилась.
Виктория Читлова:
Пока мы не перешли на восприятие таких особенных детей в обществе, мне бы хотелось для наших зрителей подчеркнуть особенность Натальи. Когда она встретилась с фактом, она его приняла. Рано или поздно, но она это сделала и ребенка своего приняла. И именно это принятие позволило в дальнейшем слушать и слышать ребенка. Я думаю, это замечательно, это та основа, которая в виде мамы становится основной реабилитационной силой для мальчика, которого поддерживает и развивает. На видео мы видели, что он эмоционален, что он воспринимает мир, что он его транслирует в виде картин. На мой взгляд, Ваша заслуга здесь просто потрясающая, колоссальная.
Наталья Исаева:
Спасибо большое.
Виктория Читлова:
Расскажите, пожалуйста, с чем Вы встретились в обществе, какие проблемы были?
Наталья Исаева:
Здесь проблема кроется в том, что он внешне выглядит так же, как все остальные. Соответственно, от ребенка 10 или 12 лет спрос не такой, как от малыша. Когда он был малыш, валялся по полу, это одно дело, когда он стал уже взрослым и все равно продолжает валяться по полу в магазине, это уже совсем другое. Или, например, когда он может что-то громко прокомментировать, он иногда может, допустим, когда боится чего-то, громко засмеяться. То есть это как сбой в программе, и люди к этому относятся иногда с осуждением. Часто я вижу, что изначально люди не понимают, как можно жить, то есть я иногда несколько раз слышала фразы: «А почему Вы не отдали его куда-то?» То есть я даже не понимаю, как люди могут на полном серьезе задавать такие вопросы. Хотя, наверное, отчасти я понимаю, я когда-то давно вела блог, переписывалась со многими людьми из провинции, знала одну женщину, которая 5 лет не водила ребенка гулять, потому что ей было стыдно, что соседи узнают, что у них особенный ребенок.
Виктория Читлова:
Да, к сожалению, стигма существует еще в обществе. Но с Вашей помощью и с моими в том числе усилиями, надеюсь, эта история немножко изменится.
Наталья Исаева:
Есть самый классный подход из всего того, что я видела в Европе, в Азии и т.д. к таким детям – это подход на Кавказе. Если Вы знаете, там к рождению особого ребенка многие относятся, как к благословению с небес, что это экспресс-билет в рай потом. И поэтому все начинают носиться вокруг этого ребенка. Я даже читала, что некоторые психиатры очень ругаются, потому что этих детей сложно реабилитировать, потому что родители им позволяют все, братья, сестры за них все делают, шнурки им завязывают, то есть они не могут стать самостоятельными. Но я думаю, это самое прекрасное, что может быть, потому что этих детей до старости продолжают вести дяди, тети, вся родня.
Виктория Читлова:
Это и кавказская, и христианская история, так принято.
Наталья Исаева:
Мне кажется, если бы изначально вся семья могла сплотиться вокруг такого ребенка, не было бы историй с выгоревшими мамами, с папами, которые не могут это принять. То есть это вещь, которая очень помогает. И я, по крайней мере, точно знаю, что если со мной что-то случится, то всегда есть семья, которая сможет о нем позаботиться. И также я знаю, что я могу сегодня прийти к Вам, потому что есть семья, кто за ним присмотрит, и они его друзья. Это не то, что мы с ним вдвоем закрыты в квартире или в комнате, и мы только живем вот этим. Я считаю, что это прямая обязанность семьи – сплотится вокруг родителей с особым ребенком. То есть у меня бы, наверное, даже вопросов не стояло, если бы у моей сестры, брата, свата был особый ребенок, им нужна была бы моя помощь, я бы всегда была рядом, потому что это нормально, потому что это правильно.
Если бы изначально вся семья могла сплотиться вокруг особенного ребенка, не было бы историй с выгоревшими мамами, с папами, которые не могут это принять.
Виктория Читлова:
В одном из интервью Вы говорили журналистам о том, что понимаете, что с сыном Вам нужно будет всегда быть рядом. Правильно я Вас понимаю, что Вы готовы на это, и что Вы всю жизнь будете поддерживать Маркуса, сопровождать его?
Наталья Исаева:
Конечно. Я не понимаю, как может быть иначе. Я бы хотела, чтобы у нас не было проблем, например, в школе, но они все равно появились. Нужно понять, что у тебя не ребенок, а у тебя инопланетянин. Ты не можешь от него ожидать того же, что от других людей. Жить с этим, наслаждаться и смотреть, что, оказывается, там есть много классных моментов.
Виктория Читлова:
Все-таки мне бы хотелось подчеркнуть, что Наталью я не рассматриваю, как сумасшедшую мамашу, которая готова положить все на алтарь и пропагандировать только такой образ собственной жизни. Нет. У Натальи есть своя личная жизнь, Маркус не постоянно присутствует при ней, у него есть свое пространство, насколько я понимаю. И насколько возможно Вы все-таки позволяете ему самостоятельно что-то внутри квартиры делать.
Наталья Исаева:
Да. В 5 лет я сделала такой эксперимент. Я подождала, пока он проголодается, убрала из холодильника все, что можно было бы приготовить быстро, я ему сказала: «Я ничего не приготовила, я плохо себя чувствую, если ты хочешь, ты должен пойти и найти себе еду». И он нашел пиццу в морозилке, только попросил духовку включить, и дальше все сделал сам. То есть я поняла, что так надо практиковать, и мы это практикуем. То есть он должен быть самостоятельным во многих моментах, плюс очень важно делегировать, оставлять ребенка с бабами, дедами, нянями, куда-то выходить, обязательно оставаться мамой и папой парой, чтобы выходить куда-то вместе. По возможности многие мамы строят карьеры, и это прекрасно, пускай они продолжают это делать. Ну а мне с ним дома хорошо.
Виктория Читлова:
Спасибо, Наталья. У меня осталось два вопроса, они касаются творчества и лечения Маркуса. Маркус пишет оригинальные картины. Он пишет их акрилом. Кто подбирает ему материалы, участвуете ли Вы в создании картин?
Наталья Исаева:
Участвую всегда, он меня не отпускает, он только графику и акварель делает полностью самостоятельно, и там он меня даже отгоняет. Когда он делает холсты, я должна быть нон-стоп, то есть мне даже в туалет нельзя сходить.
Виктория Читлова:
То есть Вы просто присутствуете или советуете?
Наталья Исаева:
Я в основном присутствую, посоветовать нет смысла, он все равно сделает так, как ему надо. Я подмастерье, я мешаю краски, грунтую холсты, те детали, которые очень маленькие, он не может их сделать из-за тремора, он просит меня это сделать. Но сам момент задумки, идеи, композиции, выбора цвета – это точно его, и тут он меня не пускает. Мы пробовали все материалы, которые есть, разные техники, он остановился на акриле. Графику он рисует только обычным карандашом, и дальше он для себя уже открыл сканер, фотоаппарат. Там я тоже особо сильно не нужна.
Виктория Читлова:
А с компьютером?
Наталья Исаева:
Но «ты», конечно. Современное поколение.
Виктория Читлова:
Удивительно. Особенности аутизма – ребенок может не быть ориентирован в социуме, но прекрасно разбирается в том, как реализовать свой талант.
Наталья Исаева:
Если не знает, как сработает камера, он просто смотрит Tutorial на YouTube, запоминает, что, куда нажимать.
Виктория Читлова:
И повторяет.
Наталья Исаева:
И все это делает. То есть я ему не нужна, тут он разбирается сам.
Виктория Читлова:
Я бы хотела пару слов сказать про сочетание аутизма с эпилепсией. Это нередкое сочетание, но, на самом деле, это все друг друга отягощает. Если представить себе нейронную сеть в голове, это осцилляции в разных локусах. У нас, грубо говоря, искрит мозг, и тогда мы выдаем стихи, картины, музыку. Эпилепсия – это тоже осцилляция, только патологическая. И вот здесь, как и в работах Маркуса, очень сложно разделить, патология это или норма. Мы говорим о творчестве. И мама Маркуса позиционирует его работы так, что это не искусство особых людей, перед нами художник. То есть мы не хотели бы, чтобы Маркуса воспринимали, как особенного художника, а просто, как художника. И у меня завершающий вопрос. Как Вы считаете, препараты, которые он принимает, оказывают влияние на его творчество?
Наталья Исаева:
Однозначно.
Виктория Читлова:
В какую сторону?
Наталья Исаева:
Я не знаю, это плюс или минус, но без препаратов он совсем другой человек. Но я его уже давно не видела без препаратов. Экспериментировали с разными, под каждым препаратом он совсем другой человек.
Виктория Читлова:
Он смог бы творить без препаратов, как Вы думаете?
Наталья Исаева:
Конечно. Это его сущность, то, какой он есть. И это из-за того, что он нигде никогда не учился, я его ни в чем никогда не останавливаю. Мы бы шли своим путем, если бы нас никто не направлял. И это его путь. Поскольку он такой автономный, что ему никто не нужен в принятии решений, возможно, это его путь, вне зависимости от препаратов.
Виктория Читлова:
На этой ноте позвольте завершить наш эфир, он пронесся очень быстро. Благодарю Вас, Наталья, что Вы рассказали о Вашей жизни, о жизни Маркуса, что позволили нам увидеть, как все это у Вас устроено. Я желаю успехов, здоровья Маркусу, крепости духа и удовольствия от его взросления Вам. Спасибо еще раз.
Наталья Исаева:
Вам спасибо.
Виктория Читлова:
Дальнейших успехов. Очень жду приглашения на выставку.
Наталья Исаева:
Уже скоро, в феврале.
Виктория Читлова:
В Третьяковку?
Наталья Исаева:
Нет, в феврале позову в «ГРАУНД Ходынку», художница Катя Бочавар курирует эту выставку. И там будут собраны как раз не красивые, вкусные живописные работы, а там будет собрано все то, что его внутреннее.
Виктория Читлова:
Прекрасно. Спасибо большое. Всего доброго, дорогие друзья, до свидания.