Мария Большакова:
Здравствуйте! С вами «Социальный лоцман», я, Мария Большакова, и сегодня мы поговорим о теме, о которой не очень принято говорить в светских кругах, но, тем не менее, она затрагивает гораздо большее число людей, чем мы можем предположить. Мы поговорим о семьях, в которых родился и растёт ребёнок с особенностями. Особенности могут быть самыми разными, но часто исправить их до конца и ввести человека в полноценное злобное общество не получается. Такой семье нужно сопровождение, мы все это понимаем, потому что азбучную истину, что при любом раскладе человеку в семье лучше, чем в детском доме, психоневрологическом интернате или инвалидном доме, мы прекрасно все осознаём. И вот, что касается сопровождения таких семей, как это долго, кто этим занимается, как получить сопровождение, каковы приоритеты, кем в первую очередь надо заниматься, мамой, ребёнком, другими родственниками, какими компетенциями должен обладать сопровождающий мы сегодня и поговорим. У нас сегодня в гостях Ирина Осипова, специалист службы сопровождения семьи благотворительного фонда «Саров». Ира, добрый день!
Ирина Осипова:
Здравствуйте!
Мария Большакова:
И сразу такую маленькую ноту злобы внесу. Дело в том, что вы же работаете, как победители Фонда президентских грантов.
Ирина Осипова:
Да, наш проект в Фонде, это один из множества проектов, он благодаря Фонду президентских грантов состоялся и развивается, это важная тема, которую поддержал президент, нам очень это радостно.
Мария Большакова:
Вы знаете, что я опасаюсь сразу. Поскольку эта тема, она на плаву, не появится ли у нас много НКО, и при этом изнутри мало, кто в ней понимает.
Ирина Осипова:
Разумеется, это такая сфера.
Мария Большакова:
Знаете, это халва такая, сопровождение, надо. Дальше, кто эти люди, мы уже не понимаем. Мы уже начинаем понимать, кто, на самом деле, сиделка для старика. Но кто такой сопровождающий в семье. В связи с активизацией волонтерского движения и т.д., я очень опасаюсь, что на рынке появится большое количество людей, которые декларируют, что они могут сопровождать семью, а сами, на самом деле, лучше бы не приближались. И вот поскольку вы давно в этой теме, вы давно в этом сегменте, вы, и как специалист, и как семья, очень важно от вас услышать всё-таки, каковы принципы отбора. Кто эти люди, которые способны и могут сопровождать семью. Где на них учат, например, или как их проверить.
Ирина Осипова:
Давайте я начну с проекта и тут же сразу, рассказывая о проекте...
Мария Большакова:
Теперь вы говорите, я слушаю.
Ирина Осипова:
И сразу же будет понятно, кто эти люди и почему их так немного сейчас. Во-первых, проект, это попытка создать модель службы сопровождения, которая не только сферу какую-то, образования, культуры или социальной защиты, но которая объединяет специалистов разных сфер, в том числе, и медицины в ближнем кругу для семьи. Поскольку вопрос связан и с медициной, и с наличием и возможностью образования ребёнка в этой семье, и наличием психологов и социальных работников, которые сопровождают эту семью. Только в проекте пока такого рода возможен такой симбиоз специалистов, который каждый свою компетенцию вкладывает для того, чтобы эта семья была жизнеспособна, конструктивно решала свои проблемы и выходила на какие-то новые уровни приятия ребёнка, себя и новые уровни, скажем так, функционирования.
Мария Большакова:
Жизнедеятельности.
Ирина Осипова:
Жизнедеятельности. Когда семья счастлива, когда она может решать свои проблемы самостоятельно. Эта задача и для нас, специалистов с многолетним опытом, очень непростая, создать такую команду. Потому что к нам приходит врач, и у него свои взгляды врачебные. Он привык пользоваться своим инструментарием, у него таблетки, уколы, какие-то исследования. К нам приходит дефектолог, он привык пользоваться своим инструментарием, образовательным каким-то. И для того, чтобы создать полноценное сопровождение длительное и такое, как семье необходимо, нам надо все эти инструменты подрихтовать для того, чтобы они все работали на общий результат. Не каждый на свой результат работал, а работами на общий результат.
Мария Большакова:
То есть сопровождение семьи, это команда.
Ирина Осипова:
Во-первых, это команда, команда совсем разных специалистов, и социального работника, и психотерапевта, и дефектолога-логопеда для ребёнка, и специалиста по движению. Это разные медицинские услуги. В первую очередь, конечно, почему наш проект называется «Служба сопровождения семьи и ребёнка». В первую очередь, семьи. Потому что без того, чтобы родители шли с нами вместе, и мы с ними к решению этих вопросов, невозможно подобраться к решению вопросов ребёнка, в том числе. Ребёнок, это такая лакмусовая бумажка в этой семье. Это такая причина тяжёлой жизненной ситуации.
Мария Большакова:
Слушайте, а семья, это часто прямо семья-семья или всё-таки мама, бабушка. Насколько эти семьи полные? Честно.
Ирина Осипова:
Немного риторический вопрос. Конечно, больше половины таких семей, это семьи неполные и хорошо, если в этой семье есть бабушка. Потому что очень часто так бывает, что есть одна мама и не один ребёнок, и даже бывает очень часто такое, что не один ребёнок с инвалидностью. И в первую очередь, конечно, это такие семьи, потому что у них меньше всего ресурсов, и по времени меньше ресурсов, и...
Мария Большакова:
По возможности.
Ирина Осипова:
По возможностям по личным у мам, конечно. И это, конечно, накладывает на нас очень такие, я бы сказала, большие задачи, потому что это действительно непросто сделать, помочь маме, прежде всего, выйти из ситуации, из тяжёлой жизненной ситуации. Почему ещё мы говорим про сопровождение. Потому что сопровождение, это не просто слово такое, мы сопровождаем и всё. Потому что сопровождение, это некий принцип. Принцип, не услуга, это комплекс услуг разных специалистов. И сопровождение, это обязательно пролонгированная вещь, которая не бывает одно занятие, два занятия, одна психотерапевтическая сессия, две или приём врача. Это всегда достаточно большое время, в которое мы должны сработать эффективно вместе с семьёй. Не мы отдельно, а семья отдельно, а вместе с семьёй, дать инструменты семье в решении своих проблем, вот что главное.
Мария Большакова:
И как это? Во-первых, откуда к вам приходят эти семьи, потому что первое, вы не одни на этом пространстве. Второе, думаю, что изначально там же ещё и материальные проблемы всех форматов. И скорее всего, они идут в соцзащиту и в религиозные организации. Там, где можно хотя бы взять одежду, получить какую-то крупу, масло? и тебя ещё добрым словом огреют. Поиск специалистов в поликлинике, как вас найти, какими критериями надо руководствоваться. Допустим, это не я, допустим, это моя соседка, в среднем представляем, женщина с ребёнком инвалидом, чрезвычайно загнанная, как всегда. Я понимаю, что они друг друга, допустим, ребёнок не развивается, и женщине тяжело, как её направить. Ну, одежду я принесу по-соседски, продукты принесу, даже, наверное, вина с ней попью, но больше я ничего сделать не могу. Если я хочу помочь такой семье, что я должна сделать? Как жить? В интернете покопаюсь.
Ирина Осипова:
В интернете. Мы, во-первых, представлены в интернете, на сайте, понятно, что информацию о нас добыть можно. Очень часто теперь уже, когда проект развился, много родителей к нам приходят по сарафанному радио, понятно. Но очень часто, поскольку мы связаны не просто с фондом президентских грантов, а наш партнёр по проекту это Департамент социальной защиты населения.
Мария Большакова:
Москвы.
Ирина Осипова:
Москвы, да. Который для нас информирует своих родителей, предоставляет нам списки для того, чтобы мы могли предложить вот эту услугу по сопровождению тем семьям, которые наиболее нуждаются.
Мария Большакова:
То есть на территории Москвы всё-таки первый шаг, это соцзащита.
Ирина Осипова:
Это соцзащита. Это управление социальной защиты.
Мария Большакова:
Это очень важно, я объясню, почему. Потому что когда случается какая-то беда, мы совершенно ещё не вошли в ту парадигму, что сначала надо пойти в государственные органы, поликлинику, соцзащиту, полицию, детскую комнату полиции, куда угодно, в то, что предоставляет государство. И, скорее всего, в 70 % случаев, как минимум, вам дадут логистику решения, а то и закроют какие-то большие проблемы. Или куда-то перенаправят, или просто учтут, но так, чтобы вы могли всегда позвонить и сказать: это я. Для этого надо заполнить, наверное, какой-то пакет документов. Потому что нас много, а страна одна. Но это, мне кажется, это уже не так страшно. То есть первый шаг, это, или я, допустим, прихожу в соцзащиту: вы знаете, у меня соседка такая, она стесняется, боится. Бывают такие люди, которые даже себе пенсию не оформляют, социопаты такие тяжёлые. Когда у тебя беда и больной ребёнок, наверное, это объяснимо. Кто-то рвётся везде, а у кого-то полная апатия, сама виновата, сама помру.
Ирина Осипова:
Да, у нас совершенно разные родители, но первый шаг, это территориальное управление социальной защиты или центра социального обслуживания. Когда туда приходят родители, и центр социального обслуживания им предлагает вступить в эту программу, а он предлагает, родителям, которым очень тяжело. Если родитель соглашается, то наша служба берет эту семью под своё крыло, потому что департамент нам предоставляет в рамках нашего договора и в рамках субсидии, которую мы получаем от Департамента соцзащиты. Он нам предоставляет информацию, мы приглашаем, предоставляя и медицинскую помощь дополнительную, не в рамках ОМС, такой семье, если она потребуется, и ТСР, технические средства реабилитации, и сопровождение психолого-педагогическое. И сопровождение родителей, это и мастер-классы, и семинары, и родительская школа, и работа психолога с родителями. Это прямо целый комплекс мы берём и сопровождаем.
Мария Большакова:
А много у вас сейчас семей по Москве?
Ирина Осипова:
У нас уже около 100 семей нами отконсультировано в той или иной степени, получены какие-то хорошести от нас тем родителям, которые захотели ту или иную степень хорошестей. Но сейчас на постоянном сопровождении уже около 40 семей. Всего по проекту у нас 45 семей должно быть до конца года.
Мария Большакова:
Казалось бы, с точки зрения 13-миллионной, даже 20-миллионной Москвы 45 семей, это не так много. Но сколько нужно специалистов, чтобы качественно сопроводить 45 семей.
Ирина Осипова:
Сколько нужно специалистов. Сейчас у нас работает не так много специалистов.
Мария Большакова:
Где вы их берете, это отдельный разговор. Где они образовывались, какой у них жизненный путь, кто вообще в это идет, работают ли эти люди ещё дополнительно, например, в государственных каких-то структурах. Интересно просто.
Ирина Осипова:
Поскольку у нас такой, максимально удобный для всех график работы, понятно, что не все специалисты работают с нами пять дней в неделю.
Мария Большакова:
Full-time.
Ирина Осипова:
Да, full-time. Понятно, что специалист может работать два или три дня в неделю, при этом он обязательно присутствует на первичных встречах и проводит диагностику ситуации вокруг семьи. Но при этом какой-то специалист работает с родителями и в общей команде обсуждения для того, чтобы выработать программу работы семьи. Какой-то родитель работает один, какой-то специалист, простите, работает один день в неделю, какой-то два, какой-то три. Все они занимают какое-то своё время для того, чтобы семье дать то комплекс максимальный услуг, который она способна переварить.
Мария Большакова:
А семья сама к вам приходит или у вас есть какие-то выездные истории?
Ирина Осипова:
У нас есть выездные истории, у нас есть выездная история, мы контактируем с центрами социального обслуживания северного округа и северо-восточного, поскольку это территориальный принцип. Мы основном работаем с семьями, которые живут на севере. Это северо-запад, север и северо-восток. Им удобно к нам приезжать, поэтому, конечно, мы работаем и с территориальными службами в том числе. Есть выездные истории, мы проводим семинары, мастер-классы, родительский клуб выездной проводим, в том числе, разные самые темы. Как работать с агрессией ребёнка, как наладить коммуникацию с ребёнком и внутри семьи, что важно, что неважно, проводим консультации по выбору образовательного маршрута, адаптированные программы, выбор медицинских учреждений.
Мария Большакова:
А с образовательными учреждениями вы ведёте переговоры или всё-таки родители?
Ирина Осипова:
Родители ведут переговоры, мы пока с образованием пока не работаем и надо сказать, что департамент соцзащиты гораздо охотнее идёт нам навстречу и гораздо охотнее вступает в диалог, чем департамент образования.
Мария Большакова:
Давайте будем честными, в Москве сильный Департамент соцзащиты, сильный, вот есть, с чем сравнивать. Это совсем другая просто реальность на сегодняшний день. Они слышат, есть обратная связь, Петросян доступен. Я даже не знаю, это абсолютно не реклама, потому что я на сегодняшний день прописана не в Москве, я могу только сравнивать. Я сравниваю реально в пользу Москвы. То есть те проблемы, которые во многих других городах, казалось бы, решить, они вообще не решаемые, в Москве можно решить достаточно быстро, на раз, два, три. Но я, Ира, сейчас опять о сирых и убогих. Знаете, у меня такие приступы достоевщины бывают. Я понимаю тех, кто столкнулся с проблемой и начал, как таран, окаменел и пошёл её решать. Они и вас достанут так, что вам мало не покажется, и департамент достанут, и всё своё получат, и даже больше. А те, кто находится в состоянии.
Ирина Осипова:
Шока.
Мария Большакова:
Например, шока или у кого нет семейной экономики нормальной, то есть двойного шока, люди, у которых сложности с жильём, например, это коммуналка уже теперь, потому что там бывшая свекровь квасит. Всё, что угодно, мы же знаем, у нас достаточно различные. Или работодатель, который пытается избавиться, естественно, от женщины, которая не может постоянно быть только на работе. Это невозможность применения мамы по профессиональной, по своей специальности. То есть вот эти все какие-то такие, они не точечные, на самом деле, частотные ситуации, это к вам или это к нам, сюда, Или вместе будем разбирать какие-то кейсы?
Ирина Осипова:
Я думаю, что очень много можно вместе. Ведь мы же рассматриваем каждый случай отдельно, индивидуально. Конечно, к нам, это когда? Это когда родитель настолько в тревоге и в шоке, когда он не может жить нормально вообще. Его надо успокоить, ему надо дать инструменты для этой жизни какие-то. Вот с этим мы работаем. Когда родитель немножко, скажем так, «нормализуется», у него открываются глаза, и он вырабатывает, возможно, что и вместе с нами, с нашими психологами он вырабатывает какие-то способы жизни для себя новые. У него тоже выбили почву из-под ног.
Мария Большакова:
Да не то слово, в том-то и дело, счастливая мать - счастливый ребёнок, мы же знаем. «Ша, дети, я делаю вам счастливую маму».
Ирина Осипова:
Для того, чтобы человек смог пойти что-то выбивать, получать, писать куда-то заявление, у него должны быть какие-то ресурсы.
Мария Большакова:
Это довольно большие силы.
Ирина Осипова:
Какие-то большие ресурсы очень часто должны быть для этого. Я по себе знаю, что мне довольно трудно сделать над собой усилие иногда, чтобы пойти, что-то писать и требовать.
Мария Большакова:
Да вы что, я порог МФЦ переступить не могу.
Ирина Осипова:
Ну вот.
Мария Большакова:
Без того, чтобы меня кто-то не пнул.
Ирина Осипова:
Для этого мы должны немножечко поддержать и вдохнуть жизнь в эту семью и дать ей какие-то хотя бы направления, ободрить её, в конце концов, эту маму, этого папу, которые раздавлены ситуацией. Когда мы уже дали какие-то инструменты, вдохнули какую-то жизнь и немножечко переработали вместе эту ситуацию, тогда они, может быть, раз и сами куда-то пошли, что-то попросили или потребовали даже.
Мария Большакова:
О боже.
Ирина Осипова:
А почему нет. У нас люди, годами не получающие индивидуальные средства реабилитации и технические средства реабилитации для детей, они сейчас идут и спокойно разговаривают с фирмами, спокойно об этом обо всём могут поговорить. Потому что дети с тяжёлыми формами церебрального паралича, это всегда какая-то история, которую тоже озвучить трудно на чужого человека. А это представитель фирмы, которая производит ИСР, и вот с ним об этом поговорить без слёз, уже победа.
Мария Большакова:
Но представитель фирмы, он каждый день видит эти слёзы, наверное.
Ирина Осипова:
Не знаю.
Мария Большакова:
Подождите, а почему фирмы, мне казалось, что ТСР тоже как-то по социальной квоте. Или просто они бывают индивидуальным.
Ирина Осипова:
Конечно, у нас же есть, это же субсидия, которая идёт как раз на...
Мария Большакова:
То есть сначала покупаешь, потом тебе возвращают деньги, субсидия, это, по-моему, так.
Ирина Осипова:
Да, это такая вещь, которую ты заказываешь на фирме, и через наш фонд эти индивидуальные средства реабилитации технические, они получаются этими родителями, в том числе, есть у нас такая штука ещё дополнительная.
Мария Большакова:
А вы работаете, видимо, с такими уже мастодонтами ТСР, потому что в России можно просто в Королёве, я знаю, коляски выпускают обычные.
Ирина Осипова:
Они разные все, эти средства. Мы работаем с теми ТСР, которые не идут по индивидуальной программе реабилитации. То есть это какие-то дополнительные средства для лечебной физкультуры, реабилитационные какие-то штуки, мелочи. Или это, наоборот, какие-то очень специальные кресла, которых нет, которые обязательно нужны. То есть это не то, что такая линия, генеральная партия, это какие-то вещи, которые помогут семье жить и помогут ребёнку развиваться, но то, что государство не может включить в программу.
Мария Большакова:
Нас у нас ещё есть два пункта. Первое, это ребёнок-инвалид от рождения, второе, это приобретённый. Например, недавно мне звонил человек, его сын даже ещё несовершеннолетний попал в аварию, поехал на мотоцикле кататься, попробовал неудачно. Мальчик лежит, это поздний ребёнок, родители уже очень взрослые, и они говорят: нам нужно в какой-то благотворительный фонд. Вот так, просто кричат. Я говорю: подождите, вам сначала нужно, вы попробовали, любой фонд вас спросит, а вы квоты проверили? Ой, - говорят родители. И я понимаю, что вот тут кататонический ступор у меня, потому что я знаю слово «квота», дальше не знаю, куда их отправить. Потому что у нас так устроено сознание, что нам кажется, что государство нам не поможет. Потихонечку оно меняется, но так медленно, даже если каждую неделю разговаривай об этом в эфире и каждый день занимаюсь какими-то социальными, служу социальным лоцманом для многих-многих, и даже мне приходится перестраивать голову и сказать: стоп, сначала надо проверить то, что нам положено.
Ирина Осипова:
Да, и наверняка доступно очень много чего.
Мария Большакова:
Вот куда таких людей отправлять? К вам на консультацию или «Яндекс. Найдётся всё!» Или как быть?
Ирина Осипова:
В любом случае, я бы первым шагом сделала департамент соцзащиты, своё территориальное управление. Сначала надо сходить туда, потому что там достаточно много информации аккумулируется, и не обязательно эта информация только про соцзащиту. У нас сейчас очень много некоммерческих организаций, которые работают, не обязательно какие-то крупные благотворительные фонды. У нас есть некоммерческие организации, тот же самый «Контакт» и МГАРДИ, они постоянно в связи с соцзащитой. Они проводят такие консультации, у них большие связи, и мы очень много народу знаем в Москве, наш фонд «Саров», мы, специалисты знаем много разных ниточек, за которые можно дёрнуть.
Мария Большакова:
Вот как быть, первая реакция, в любом случае, шок. Шок от рождения или от ситуации. Второе, что делать. Я бы, наверное, полезла в интернет.
Ирина Осипова:
Чаще всего так и бывает, конечно.
Мария Большакова:
И тут мы видим первые четыре строчки любого поисковика или пять, это рекламная информация. Честно говоря, рекомендую первые пять строчек пропускать, даже первые 10 можно пропустить. То есть есть опасность некорректной информации, нежно назову. Обмана, наживы.
Ирина Осипова:
Наживы, да, очень велика жажда монетизации.
Мария Большакова:
Я-то думала, что в пенсионный фонд, в справочное звоню, а оказалось, в коммерческий позвонила, еле разобрались, пообещала в полицию их сдать просто. А мне-то всего лишь навсего узнать надо было, что у меня там. А тут когда дело касается такой шоковой ситуации. Как быть, например, мне звонил папа и говорил, что проблема даже не столько с мальчиком, который готов реабилитироваться, сколько с женой, которая находится в состоянии такого шока, что он не знает, как с ней быть. Есть какая-то аккумулированная информация достоверная? Я готова, надо сказать, даже в рамках «Лоцмана» её регулярно озвучивать или описывать. Потому что хуже нет попытки монетизации на беде. Вот этого я опасаюсь.
Ирина Осипова:
Да, этого огромное количество.
Мария Большакова:
Почему я очень хотела, чтобы вы к нам пришли по поводу службы сопровождения, потому что уже наблюдается монетизация на том, что должно быть свято для каждого. Здоровье детей, здоровье наших родителей и вообще здоровье, душевное и физическое.
Ирина Осипова:
Так сходу, прямо сходу что бы я сделала. У нас есть ещё и медицина в городе, а не только соцзащита, у нас есть медицинские учреждения, у нас есть очень неплохая клиника неврозов, в которую я от чистого сердца рекомендую очень многим обратиться. Это не психушка в традиционном нашем понимании, это именно такая реабилитационная структура, которая помогает нам, обычным людям немножечко переварить свою беду и выйти на новый функциональный уровень. Те, с кем мы не в состоянии справиться, как служба сопровождения, мы не врачи, прямо врачи-врачи, то есть у нас, конечно, тоже не безграничные возможности. Понятно, что это всё-таки средства гранта, и это субсидия на определённые цели, у нас нет безграничного бюджета. Но если маме требуется регулярное длительное и очень точечное воздействие, пережить беду, мы можем направить её, например, в клинику неврозов, как вариант. Если она готова, если она хочет. Если она не готова и не хочет, мы будем продолжать с ней работать, понятно, но это будет дольше, дальше и прочее. Но в любом случае, мы не просто проводим какие-то психотерапевтические беседы, ой, как страшно психотерапевт работает, мы даём ещё какие-то телефоны, контакты, то, что мы всё знаем. Та же самая клиника неврозов, про неё никто не знает.
Мария Большакова:
На Шаболовке? Что это не знают, в ней же все артисты знаменитые лежали, это же я с детства знаю, что клиника неврозов - лучший способ отдохнуть.
Ирина Осипова:
Да, там как санаторий. Но многим мы про неё рассказываем те , кто хочет, тот может туда прийти.
Мария Большакова:
Знаете, есть такой замечательный проект, «Стоп стигма». Периодически эти слова всплывают, этот хэштег у меня просто всплывает в голове, потому что для того, чтобы выйти на путь собственного спасения, на прямую дорогу, периодически надо свернуть куда-то, куда, казалось бы, с точки зрения социальных мифологем сворачивать вроде и не комильфо. Но, на самом деле, если у вас беда или проблема, бесполезно закапывать её в себя, стесняться страшно. Иногда вот это ложное чувство стыда социального, оно же приводит совсем в тупики.
Ирина Осипова:
Да, это большая проблема. Это большая проблема, потому что социальный груз, который несут наши родители, те люди, с которыми я сталкиваюсь каждый день, это, конечно, очень сильно мешает, и в известном смысле нужна некоторая отвага для того, чтобы пойти и сдаться в клинику неврозов.
Мария Большакова:
Например. Или прийти и сказать: я не могу, я буду работать 5 часов в день, потому что у меня ребёнок инвалид.
Ирина Осипова:
Да. Я имею право.
Мария Большакова:
Я имею на это полное право. И выдержать взгляды, любопытство, прикрытое якобы заботой.
Ирина Осипова:
И вообще, многие родители даже не озвучивают на работе, какой у них ребёнок и скрывают очень часто это. Что там на работе, они скрывают это от бабушек и дедушек часто.
Мария Большакова:
Как это можно?
Ирина Осипова:
Когда они живут на другом конце города или в другом городе, они это скрывают годами, представляете, какой груз, какой камень они носят на шее, скрывая от родных о том, что ребёнок немножко другой. Для того, чтобы перестать это скрывать, надо самому пережить эту ситуацию и понять, что другой не значит плохой. А другой просто другой. Мы все вообще разная.
Мария Большакова:
Ну, да, мы все другие.
Ирина Осипова:
Друг от друга другие.
Мария Большакова:
А кто «такой», покажите мне, пожалуйста «такого».
Ирина Осипова:
Вот для этого надо самому сначала переварить это всё, а потом уже представлять бабушкам, а потом уже представлять, возможно, на работе. Это, конечно, большая работа родителя, и для этого надо сделать это шаг, а в одиночку его сделать очень тяжело.
Мария Большакова:
Ира, а какой чаще всего диагноз сейчас наблюдается?
Ирина Осипова:
Я не могу сказать, прямо чаще какой наблюдается, потому что мы же работами с определёнными группами наших детей. Те, кто к нам приходят, они имеют тяжёлые формы инвалидности. Это тяжёлые множественные нарушения развития. У нас очень много детей с ДЦП, у которых есть ещё дополнительные диагнозы, интеллектуальное снижение, или аутистические проявления, или атрофия зрительного нерва. То есть там всегда такая...
Мария Большакова:
Букет.
Ирина Осипова:
Мешанина или букет из каких-то органических поражений головного мозга. Но, конечно, они все, у них есть как различия, понятно, у каждого свои индивидуальные особенности, свои социальные ситуации и свои индивидуальные различия в ситуации здоровья. И у них есть совершенно одна общая черта, это дезадаптированность социальная. Это как бы мастхэв для всех наших детей.
Мария Большакова:
Я хотела сказать, это норма.
Ирина Осипова:
Да, потому что это описано ещё в классической литературе психологической, дефектологической, так называемые вторичные нарушения, которые всегда, как правило, накладываются на тот дефицит, который есть у ребёнка. Социальная дезадаптированность, социальный дефицит, неумение общаться, неумение выстроить отношения.
Мария Большакова:
Слушайте, это и у физически здоровых людей сейчас большая проблема. Наверное, она всегда была, просто раньше как, в той усадьбе, пока Онегин до Ленского доедет, понимаете, вроде как и ничего, раз в год пообщались, не так было заметно. А сейчас, когда всё на ладони, очень видно, что мизантропия - наше всё. И это нормально, что, во-первых, совершенно не обязательно всем всё время улыбаться и непрерывно общаться. Человек имеет право на общение с самим собой, например. Потому что в какие-то, мне кажется, что люди, которые сидят в open space, они в какой-то момент должны сойти все с ума. Для меня open space, как для человека, находящегося в состоянии эмпатии, это смерть. Правда, для окружающих тоже. Какие-то такие энергетические волны, что оно не индивидуализируется. Я не понимаю, как люди, например, работают в открытых пространствах.
Ирина Осипова:
Нелёгкая ситуация для человека, который всегда должен иметь для здоровья своё пространство какое-то.
Мария Большакова:
То есть это как бараки 37-го года.
Ирина Осипова:
Да, есть что-то общее. Кстати, такие вещи могут мешать, мы же говорим про open space, мы же в них не 24 часа находимся, в open space.
Мария Большакова:
10, слушайте, 8 - это большая редкость.
Ирина Осипова:
Но все равно нас есть возможность всё-таки уединиться когда-то и уйти домой. А когда мы находимся по своим ощущениям все 24 часа в open space, а наши дети очень часто так воспринимают эту жизнь, то тогда они действительно от этого начинаю сходить с ума, от этой сенсорной перегрузки и прочего. То есть мы же говорим про мизантропию, как черту всеобщую.
Мария Большакова:
Ну, это я так назвала красиво.
Ирина Осипова:
Когда она не очень мешает жизни и не очень мешает нашим социальным связям.
Мария Большакова:
Когда это красиво.
Ирина Осипова:
Да, когда и красиво, и когда это не инвалидизирует. А ведь есть люди, которым надо для того, чтобы просто жить, преодолевать это. Вот это раз наши ребята, с которыми мы работаем.
Мария Большакова:
Подождите, но есть такие взрослые, а им куда бежать? Мне просто интересно, потому что я понимаю, что то, что вы рассказываете.
Ирина Осипова:
Касается всех.
Мария Большакова:
Касается всех, да. Мы можем говорить про органические поражения головного мозга. Мы можем говорить про социальные явления, но моменты сопровождения, я просто про маму, понимаете, у мамы нет органического поражения головного мозга, ей сделали энцефалограмму, она в порядке, у неё даже права есть, помимо обязанностей, я имею в виду права категории B, например. Но она находится в этом open space со своим ребёнком и со своей бедой. Из этого open space некуда уйти 24 часа в сутки. Умение, как-то её надо, наверное, многие же говорят, у кого дети с орфанными заболеваниями, что самое трудное, это маму отделить хотя бы на час. Вот посадить что-то делать, другое. На маникюр отправить.
Ирина Осипова:
У нас в планах группы кратковременного пребывания для таких семей.
Мария Большакова:
То есть была у нас Оля Тимуца, дети с синдромом Ретта из Казани, и она просто прямым текстом говорила, здесь сидя, что они думали, что будет проблема, например, найти занятие мамам, или что у них будет огромное количество этих мам, и они не смогут реализовать все их хотелки. А оказалось, что самое трудное, это забрать эту маму из этой ситуации, освободить ей голову хотя бы на час. Притом, что они подготовились, есть люди, которые способны посидеть с этими детьми, то есть всё сделали. Она не может из этого положения выйти, вот из этого своего действительно open space своей жизни, своей ситуации.
Ирина Осипова:
Это не только время, но это ещё голова мамина.
Мария Большакова:
Да, конечно. Представляете, какой страх, что я заболею, это постоянное: что с ним будет, если со мной что-то случится, наверняка, у нас есть общие знакомые, которые просто живут под этой...
Ирина Осипова:
Мы все под колпаком.
Мария Большакова:
Да, под этим колпаком. Это тоже сопровождение, это тоже к вам? Или это будущее?
Ирина Осипова:
Это наше будущее, да, это, может быть, не к нам сейчас, прямо в данную секунду, но это точно совершенно к нам может быть и через года, два. Потому что сейчас у нас в проекте, как правило, семьи с детьми дошкольного возраста, но мы развиваемся в то, чтобы заниматься и более взрослыми ребятами. Конечно, это тяжёлый вообще вопрос, об этом тяжело говорить. Потому что огромное количество усилий, много лет родительских, специалистов, они мало, чем заканчиваются. Сейчас они разбиваются об эти ведомства, об это стереотипное финансирование, стереотипное мышление законодателей, финансистов. Они просто разбиваются и так немножко вспенивают ситуацию, просто хотя бы её поднимают на поверхность. Мы хотя бы об этом немножко в прессе стали слышать. О том, что взрослым нужно сопровождение в течение всей жизни. И это не интернат в том виде, в котором существует сейчас.
Мария Большакова:
Ира, мне кажется, что это такая халва, которая, она почему-то сладкой не становится.
Ирина Осипова:
Не становится, да.
Мария Большакова:
У меня есть версия, что видимо, содержание интернатов, это бизнес. Зубные щётки, полотенца, постельное бельё, которое, может быть, раз в год, я так сейчас, утрирую, надо менять, а меняют раз в два. Представляете, какие это деньги. Продукты, моющие средства, даже на этом можно поднять огромное состояние. И кто-то, кто в этом участвует, просто не даёт развалиться этой системе. То есть, наверняка, знаете, от того, что в кузнице не было гвоздя. Помните: «враг вступает в город, пленных не щадя, оттого, что в кузнице не было гвоздя». Что мы ищем какую-то государеву волю в этом, или что у нас законодатель идиот, вообще нет. Сколько я знаю депутатов Госдумы лично, они сильно не идиоты и очень хорошо, так же, как мы, ходят по земле и ходили до того, как были депутатами и потом будут ходить. Есть такие кадровые депутаты, это, конечно, тяжёлый случай. Но, в принципе, и среди сенаторов много людей, которые прекрасно все понимают. Но где-то одна какая-то тварь на этом зарабатывает.
Ирина Осипова:
Не одна, это раз.
Мария Большакова:
Я условно говорю одна, колония тварей, хорошо. Колония микробов. А микробы злые, они же всегда сильнее, чем добрые.
Ирина Осипова:
Я бы даже сказала немножко...
Мария Большакова:
Мне кажется, это коррупциогенная просто история, а не социальная.
Ирина Осипова:
И это тоже. Но вот социальная знаете, в чём? Мне кажется, что там же работают, в интернатах, возьмём просто, не взрослый и не детский, а вообще, просто интернат, как институт. Там же огромное количество людей работает. И это некая система, которая работает десятилетиями, и отношения в этой системе уже въевшиеся. То есть там каждый винтик на своём месте, вот так, вот так, перпендикулярно.
Мария Большакова:
Знаете, винтики стареют, во-первых, я наблюдала. Есть совместный проект сейчас по интернатам, винтики стареют, новые винтики приходят совсем другие. Ну правда, много.
Ирина Осипова:
Хорошо. И?
Мария Большакова:
Но они вынуждены встраиваться в систему. То есть они бы готовы, система теперь не пускает.
Ирина Осипова:
Поддерживается гомеостаз в системе.
Мария Большакова:
Да. На этой веселой ноте мы сейчас, между прочим, закончим наш разговор, потому что мы подвесим тему сопровождаемого проживания взрослых, как важную политическую тему. Потому что она многоступенчата.
Ирина Осипова:
Там много вопросов к этой теме взрослых. Я действительно знаю очень много детских тем, детских интернатов, во всяком случае, в Москве, я за регионы не отвечу. В детских интернатах действительно много чего меняется. Во взрослых пока не знаю. По-моему, не очень.
Мария Большакова:
Дело в том, что нет волшебной палочки, которая бы поменяла все в одночасье. Тут теория малых дел, скорее всего, сработает лучше. Много-много точек, очаговых точек изменения ситуации. Поэтому я и мои партнёры, мы много общаемся с интернатным сообществом, и вообще, очень многие пытаются поменять мир. Наверное, просто это долго. Потому что попытка, по-моему, в 2002-м году изменить какие-то законодательные моменты закончилась крахом, как мы знаем. То есть попытка решить этот вопрос сверху однократно раз и навсегда не удалась. Когда была концепция замены патронатным воспитанием всех детских домов. Там исторически, помню, был страшный скандал, не помню только, кто его инициировал. Как-то его так инициировали интересно на уровне Госдумы, что раз, и оно всё развалилась. Хотя уже всё прошло прекрасно. Так что, как и любая, я не могу назвать это революцией.
Ирина Осипова:
Эволюция.
Мария Большакова:
Да, эволюционирует не по приказу кого бы то ни было, а снизу.
Ирина Осипова:
Невозможно это сделать.
Мария Большакова:
Поэтому большое спасибо. Очень важно, что вы пришли, очень важно, что мы обсудили вопрос качества предоставляемых услуг. Очень опасна монетизация этой истории неспециалистами.
Ирина Осипова:
Я бы сказала, что в нашей сфере неспециалистам, я даже не знаю, как это возможно выжить даже вообще. Но есть попытки.
Мария Большакова:
Поэтому спасибо, надеюсь, не последний раз.
Ирина Осипова:
Спасибо за приглашение, всегда рада.
Мария Большакова:
Итак, у нас была Ирина Осипова, мы говорили о службе сопровождения семьи, а я прощаюсь с вами до понедельника. Спасибо.