Екатерина Осипенко:
Добрый день, уважаемые слушатели и зрители. В эфире «Отоларингология с доктором Осипенко». И сегодняшний наш эфир мы посвятим теме, к сожалению, незаслуженно забытой для наших СМИ – тема работы с онкологическими пациентами. Так получается в нашей стране, что даже если операция прошла великолепно, даже если пациент получил хорошее консервативное лечение, не всегда все то, что связано с периодом после этого лечение, действительно имеет серьезное наблюдение как со стороны медицинских работников, так и со стороны общественных организаций. Но в конечном итоге получается, что такие общественные организации, как ассоциация, которой руководит наша гостья, взяла на себя ту часть деятельности, которую, по большому счету, должны были бы брать именно медицинские кадры. Итак, у меня в эфире находится Ирина Боровова. Ирина Боровова является президентом Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй». Здравствуйте, Ирина!
Ирина Боровова:
Здравствуйте.
Екатерина Осипенко:
Во-первых, Ирина сама по себе очень необыкновенный человек, который не просто так стал руководителем, создал эту ассоциацию. Это человек, который это сделал через боль, через себя, потому что она, к сожалению, перенесла онкологическое заболевание и как никто другой может рассказать обо всех этапах, обо всей той боли, обо всех тех сложностях и проблемах, с которыми постоянно сталкивается тот человек, который вошел в эту реку. Но с вершины своего опыта она нашла в себе силы не только выздороветь, но и начать работать с другими людьми и помогать другим людям, потому что эти люди чувствуют себя, прежде всего, беспомощными, не только физически, но прежде всего психологически. Так, Ира?
Ирина Боровова:
Да, абсолютно точно, Вы правильно, Екатерина, заметили, что табуированность этой темы, вообще онкологической темы, темы болезни рака в обществе есть, и причем это не только у нас в стране. СМИ не хотят говорить об этом, потому что это не рейтинговая тема, люди, обычные граждане России не хотят говорить об этом потому, что «не дай Бог это коснется меня, коснется моих близких». Кто-то, кто столкнулся с этой темой, хотят забыть, как черный день в своей жизни. Но статистика говорит все-таки о том, что мы должны об этом говорить, и не только тогда, когда мы болеем, а и тогда, когда мы не больны, помочь людям, которые столкнулись с этим заболеванием, сделать какие-то шаги к тому, чтоб профилактика была на другом уровне, сделать шаги к тому, чтобы все-таки общество профилактировало онкологические заболевания, чтобы человек стал более ответственно относиться к своему здоровью, безусловно, врачи стали более внимательны к нам, и самое важное – первичное звено, где, по сути дела, и находятся наши болячки, врачи были более внимательны и более онконасторожены. Для этого делается довольно большое количество мероприятий и врачебным сообществом, и нами в том числе. У нас в стране довольно сильно выглядит процесс лечения.
Мы не можем сказать, что мы отстающие. Ни в коем разе. У нас все-таки медицина в этом смысле на очень хорошем уровне. И даже в последнее время наблюдается медицинский туризм, который развивается у нас в стране, то есть к нам едут лечиться люди из других стран, из других регионов.
Екатерина Осипенко:
Именно в этом аспекте, именно лечиться у онкологов?
Ирина Боровова:
Именно в этом аспекте, лечиться от онкологии. Но надо сказать, что хорошо пролеченный пациент, которому дали шанс войти в ремиссионный период, лечением его организму нанесены все-таки непоправимые, иногда неизгладимые дефекты, что изменяет качество его жизни. Безусловно, здесь должна включиться реабилитация. Причем в последнее время многие пациентские сообщества и пациенты в частности говорят о том, что реабилитация должна быть с момента постановки диагноза. Мы понимаем под смыслом слова реабилитация восстановление организма после нанесения каких-либо искажающих социум, социальное содержание человека. Это не так. Реабилитация – это сохранение функционала организма. То есть получила я справку, в которой написан мой диагноз – у меня уже психологическая травма, я в шоке, в растерянности, многие люди вообще впадают в глубокую депрессию. И здесь нужны психотерапевты, психологи, которые сразу подхватят.
В последнее время многие пациентские сообщества и пациенты в частности говорят о том, что реабилитация должна быть с момента постановки диагноза.
Екатерина Осипенко:
Вы сейчас говорите о самом первом этапе, когда человек только осознал, что с ним?
Ирина Боровова:
Да.
Екатерина Осипенко:
И ведь наверняка есть часть людей, которые когда увидели такой диагноз, когда они осознали, что с ними происходит, они просто-напросто разворачиваются и уходят и вообще ничего не делают.
Ирина Боровова:
Вообще ничего не делают.
Екатерина Осипенко:
И тут врач в этой ситуации вообще ничего не может сделать, потому что он сделал все, что ему необходимо: он провел диагностику, он поставил правильный диагноз, он поговорил, он надеется на то, что пациент понял. Но дальше он не проводит с ним время, дальше пациент уходит домой. И вот на этом этапе пациент может просто потеряться и не вернуться, ведь и такие случаи бывают, и сколько потом людей умирают.
Ирина Боровова:
Да, к сожалению, именно так очень часто происходит.
Екатерина Осипенко:
Как в нашей стране это происходит?
Ирина Боровова:
Во-первых, у нас были небольшие опросы именно на эту тему среди онкологических пациентов, то есть: «Я получил диагноз, что я дальше делал?» – была суть этого опроса. И был стопроцентный ответ, что ощущалась растерянность, потерянность, непонимание, что будет дальше, ощущалась фатальность, то есть конец жизни, в голове выстраивалась схема, что делать с собственностью, что будет с детьми и с семьей и так далее, то есть совершенно тупиковый, фатальный момент. 30% – заметьте, это очень большая цифра – пациентов пробовали на себе методы нетрадиционной медицины.
Екатерина Осипенко:
То есть каждый третий?
Ирина Боровова:
Да. Интернет просто пестрит информацией про то, как можно лечиться без врача совершенно чудесным образом. И я тоже через это прошла, у меня было вообще ощущение, что я могла написать огромный талмуд по поводу методов нетрадиционного лечения. Это была и водка, и соль, и куркума, и латиноамериканские жучки, которых надо было живьем кушать, и прогревание яйцами и солью в мешочках и так далее. Безусловно, пациент должен сразу получать грамотную точную информацию, куда идти, что там будет происходить, понимание того, какой будет финальный результат. Это, кстати, очень хорошо демонстрируют пациенты, которые прошли лечение, то есть группы взаимопомощи. У нас есть пациенты, которые только начали лечиться, и есть пациенты, которые только вступают на этот путь. И видя, как те люди, которые уже прошли тяжелейшее лечение, утратили гортань, утратили часть языка, то есть нанесены непоправимые физиологические дефекты...
Екатерина Осипенко:
То есть инвалидизирующие операции?
Ирина Боровова:
Да. Они видят, что эти люди продолжают жить, продолжают работать, рожать детей, то есть они социализируются, возвращают себе речь, конечно, у человека появляется надежда. Но надо сказать, что вот это звено реабилитации не работает с первого момента, или в некоторых местах работает, но плохо, потому что недостаточно специалистов, недостаточно методик прописано.
Екатерина Осипенко:
В каком смысле недостаточно?
Ирина Боровова:
Если, например, психолог один на полторы тысячи, а учреждение на полторы тысячи пациентов – конечно, нет.
Екатерина Осипенко:
Речь идет в том числе о том, что необходимо развивать и это звено?
Ирина Боровова:
Безусловно.
Екатерина Осипенко:
То есть педагогический раздел, потому что я четко знаю, что необходимы логопеды, которых нет, с которыми мы работаем по раку гортани. Но совершенно явно, что логопеды не могут, хотя они тоже занимаются рациональной психокоррекцией, но тем не менее они не обладают таким объемом знаний, как психологи, это все-таки разные специальности. И если они будут заниматься только половину своего времени психологической коррекцией, то половину времени они не смогут рационально заниматься формированием того же самого пищеводного голоса у пациентов с раком гортани. То есть каждый должен заниматься своим делом.
Ирина Боровова:
Каждый должен заниматься своим делом, безусловно, это должно лежать в ОМС, на это должны быть разработаны стандарты и в том числе количественный фактор, возлагаемый на этого специалиста. Не может быть один психолог на такое огромное количество людей. В учреждении обязательно должен быть как психолог, так и психотерапевт, потому что очень распространен у онкологических пациентов депрессивный момент. И когда это требует назначения медикаментозной помощи, это должен быть врач, психолог назначать препараты не может. Здесь должен включиться психотерапевт.
В учреждении обязательно должен быть как психолог, так и психотерапевт, потому что очень распространен у онкологических пациентов депрессивный момент. И когда это требует назначения медикаментозной помощи, это должен быть врач, психолог назначать препараты не может.
Помимо этого, мировой опыт показывает, что именно грамотно выстроенное с первого дня психотерапевтическое воздействие помогает и в лечении, то есть пациент более уверенно идет на лечение, более спокойно воспринимает те травмирующие процедуры, которые он будет проходить – это химиотерапия с потерей волос, неукротимой рвотой и так далее, это травмирующая операция, которая приведет к потере речи вообще, если мы говорим о раке гортани. И вот как раз психотерапевтический момент, эта реабилитация должна быть с первого дня постановки диагноза. Ну и потом, по мере прохождения лечения, у пациента должны появляться те специалисты-реабилитологи, которые ему необходимы как на данном этапе лечения, так и после него. Потерял человек гортань – логопед должен появиться фактически на следующий день после прихода в сознание, после реанимации.
Екатерина Осипенко:
Начнем с того, что все эти аспекты должны быть обсуждены еще на этапе. Мы прекрасно понимаем наших коллег-хирургов, которые работают с пациентами с раком гортани. У них задача – правильно и грамотно прооперировать, они должны рассказать обо всех медицинских аспектах, что будет происходить во время операции, что будет происходить после операции, и они должны сделать свою работу, именно хирургическую. Но получается так, что на хирурга возлагается значительно больше функций, то есть он должен быть и психотерапевтом, и он где-то должен рассказать и про речь, но нагрузка такова, что это невозможно сделать, естественно, и прежде всего хирург должен оставаться именно хирургом. Но фактически пациент остается сам с собой и не всегда до конца осознает, что будет с ним после. И когда у нас была передача с Денисом Смоляковым, он рассказал, что когда первый раз он попытался поговорить, он вдруг понял, что не может этого сделать, и вот он как сказал: «Мне очень важно, что в этот момент со мной кто-то был и мне помогли не впасть в состояние просто полного шока».
Мы начали обсуждать вопрос, касающийся реабилитации. Это серьезнейший вопрос, который, к сожалению, в нашей стране пока еще до конца не разработан, но я так понимаю, что и Вашим сообществом, Вашей организацией этот вопрос регулярно поднимается на всех возможных уровнях. И это ведь вопрос, с одной стороны, медицинский, с другой стороны, социальный. Мы с Вами остановились на том этапе, что пациенту сделано уже оперативное вмешательство. Дальше надо с ним работать. С одной стороны, работают хирурги, или не хирурги, а просто радиологи, онкологи, все врачи. В этот момент должны подключаться, если мы говорим о раке гортани, логопеды, психотерапевты, психологи. Пациент выписывается через какой-то период времени, все проводится по ОМС, правильно?
Ирина Боровова:
В рамках учреждения.
Екатерина Осипенко:
В рамках учреждения все проводится по ОМС. А что дальше?
Ирина Боровова:
А вот дальше он попадает в полный вакуум, поскольку диспансеры многих регионов вообще не обладают реабилитологами, то есть отделением реабилитации. Я могу сказать, в каждом из 5 онкологических диспансеров города Москвы есть реабилитолог. Но опять-таки, предложить какие-то методики и последовательную работу с этим пациентом кабинеты не могут, потому что дальше реабилитация выпала из ОМС.
В каждом из 5 онкологических диспансеров города Москвы есть реабилитолог. Но предложить какие-то методики и последовательную работу с пациентом кабинеты не могут, потому что дальше реабилитация выпала из ОМС.
Екатерина Осипенко:
Как так произошло? Она же была?
Ирина Боровова:
В наше хорошее советское время была, и пациента действительно реабилитировали.
Екатерина Осипенко:
Но прошло уже больше 20 лет, а количество пациентов, к сожалению, увеличилось относительно того времени.
Ирина Боровова:
Да. Сначала утратили саму систему. Пациенты увеличились в разы. И надо сказать, что пациенты, потерявшие гортань, потерявшие голос – это глубоко инвалидизированные люди.
Екатерина Осипенко:
Причем молодые, трудоспособного возраста. Раньше, в советское время считалось, что раком гортани болеют только курильщики, люди не очень серьезного социального уровня…
Ирина Боровова:
Алкоголики.
Екатерина Осипенко:
Да. А сейчас, к сожалению, мы видим серьезных людей, занимающих большие посты в том числе, работающих, и молодых женщин, поэтому говорить уже о том, что это какие-то безнадежные люди, не приходится совершенно. Это те люди, которым бы работать и работать, жить, а тут их лишают полностью голоса, соответственно, коммуникаций, и они находятся в вакууме, они выпадают.
Ирина Боровова:
Да, мы посмотрели статистику, средний возраст 45 – 55 лет, это еще работоспособные мужчины, чаще всего этим болеют мужчины, но и женщины тоже. Это женщины детородного возраста, у нас демографическая программа никуда не делась в стране, это проблема. Это, безусловно, люди, которые могли еще десяток, а то и более лет приносить пользу обществу. Но после замечательного консервативного лечения они выписываются и находятся в некоторой потере для медицинского учреждения, потому что их не подхватывают логопеды, не подхватывают реабилитологи, они рекомендуют обратиться и указывают учреждение, которое оказывает эти услуги платно, в том числе и государственные учреждения, потому что нет финансирования на эту область.
Екатерина Осипенко:
Просто потому, что нет в ОМС.
Ирина Боровова:
Его нет в ОМС, и это на самом деле проблема, которую мы уже неоднократно озвучивали, в том числе в Астрахани был большой форум сообщества…
Екатерина Осипенко:
Был буквально не так давно.
Ирина Боровова:
Да, не так давно. Мы прописали все эти пункты о межведомственном сообщении, кто подхватывает пациента, о реабилитационных мерах.
Екатерина Осипенко:
То есть маршрутизацию пациента после того, как он…
Ирина Боровова:
Маршрутизацию пациента после лечения. Нас поддержал глава палаты Фадеев, мы ему очень благодарны, он лично подписал это обращение.
Екатерина Осипенко:
Общественной палаты?
Ирина Боровова:
Да, общественной палаты Российской Федерации. И документ был направлен в министерство здравоохранения. Здесь очень тесное межведомственное взаимодействие, потому что, с одной стороны, операцию выполнило министерство здравоохранения, специалисты, которые находятся подведомственно этому министерству, а дальше реабилитация выполняется у нас министерством труда и социальной защиты населения.
Екатерина Осипенко:
Вопрос – почему?
Ирина Боровова:
И все, что связано с инвалидностью, все, что связано с выполнением в масштабном смысле, все, что связано с выполнением индивидуальной программы реабилитации и абилитации, находится в ведомстве этого департамента. Вопрос почему? Вы правильно сказали, что это социальный аспект, поэтому это, в общем-то, где-то правильно. Но здесь не должно обходиться без специалистов-медиков. Я, наверное, не соглашусь с Вами, что у нас нет технологий. На самом деле технологии есть, и технологии были в советское время.
Екатерина Осипенко:
Были технологии чего?
Ирина Боровова:
Технологии реабилитации, восстановления голоса.
Екатерина Осипенко:
А все, что связано с технологиями, советское здравоохранение в свое время получило золотую медаль.
Ирина Боровова:
Да. Мало того, даже есть стандарты, которые прописаны на эту тему.
Екатерина Осипенко:
Да чего уж говорить, все, чем мы сейчас пользуемся, чем пользуются наши логопеды, это все пришло из Советского Союза.
Ирина Боровова:
В ИПРА это есть.
Екатерина Осипенко:
И были даже электронные гортани раньше. Трахеопищеводное шунтирование – вот это последние нюансы, а электронные гортани использовались и в Советском Союзе. Просто это были советские электронные гортани, но, тем не менее, это все было. Может быть, за границей более качественные стали аппараты делать, но технологией все владели.
Ирина Боровова:
Я могу здесь, наверное, похвалить Московский департамент, они все-таки попытались решить эту проблему хотя бы с той точки зрения, что выделено финансирование на некоммерческие организации или автономные, то есть общественный сектор, который занимается реабилитацией. И если Вы делаете программу реабилитации по любой нозологии, в том числе по потере речи, то Вы можете получить на это финансирование черед подачу грантов: грантов городских, которые поддерживает правительство Москвы, грантов федеральных, которые поддерживает президент. Но на мой взгляд, это должно быть системно, а не так, что…
Екатерина Осипенко:
«Я захотел этим заниматься и сейчас буду этим заниматься».
Ирина Боровова:
Конечно. Сегодня есть эта некоммерческая организация, она делает эту работу, завтра ее нет, и где пациенты получают эту помощь. Вот это проблема. Должна быть система, то есть определили, пролечили, реабилитировали, выполнить все эти пункты. Мало того, надо сказать, что пациенты с потерей речи – это же ведь не такой длительный курс, чтобы человеку эту речь помочь восстановить.
Екатерина Осипенко:
Да, возможность коммуникации. Сейчас надо четко понять нашим пациентам, что речь идет все-таки не о восстановлении органа и работе органа. Органа нет, его удалили, и больше ничего мы не говорим об этом. Но мы говорим о том, что возможность формирования звука, формирования голоса за счет иных механизмов, вот эти самые механизмы, которыми владеют логопеды, которые обучают пациентов пользоваться этими механизмами за счет своего организма. При этом мы достигаем потрясающих результатов, и даже есть такие хоры, в которых поют только пациенты с эктомированной гортанью, то есть безгортанные пациенты. Но вопрос – когда начать, сколько этим заниматься и нужно ли формировать только пищеводный голос, вот те же самые чревовещатели, или нужно поставить шунт, который будет автоматически способствовать формированию голоса, или нужно использовать электронную гортань – вот эти все аспекты должны решать доктора совместно с логопедами, и это все должно еще решаться до того, как пациента начнут оперировать, потому что это разные деньги, потому что одно дело аппарат, он стоит больше денег. Кто за него платит, за этот аппарат? Мы знаем, что за границей, в той же самой Германии эти аппараты просто раздаются по ОМС, У нас немножко другая история. Хотя у нас сейчас тоже есть возможность?
Ирина Боровова:
У нас пациенты получают электронную гортань.
Екатерина Осипенко:
Трахеопищеводное шунтирование.
Ирина Боровова:
Да, трахеопищеводное шунтирование. Но там тоже есть много проблем, которые пациенты озвучивают. Ведь почему я говорю, что при обсуждении национальной онкологической программы должны обязательно участвовать пациентские сообщества. Я увидела уже 3 комиссии, которые созданы. И в 2 составах, в том числе состав при Минздраве, из общественных объединений одно единственное – Всероссийский союз пациентов. Я очень уважаю Юрия Жулева, он входит в состав обсуждения этой программы. Но надо сказать, что Юрий Жулев сам не является сопричастным к этой теме, и более, чем странно, что он замечательный юрист, он возглавляет такую большую организацию и входит в общественный совет при Минздраве. Но, на мой взгляд, нужно было привлечь большое количество общественных организаций, которые работают десятками лет, которые работают эффективно, которые могут показать вот эту практику применения. Закон будет реально работать без огрехов, когда мы увидим на практике где что не так. Допустим, получает человек аппарат, кто установил этот период использования – непонятно, на основе чего этот период рассчитан. Если вдруг у тебя ломается или что-то еще, ты уже это восстанавливаешь за свой счет либо остаешься без гортани.
Екатерина Осипенко:
Почему так?
Ирина Боровова:
На мой взгляд, тут изначально были поставлены сроки, что исходили только из экономической и финансовой стороны вопроса. Так же, как с шунтом…
Екатерина Осипенко:
Который определенный период, вдруг Вы вышли вообще из ОМС. Я получала огромное количество писем от пациентов, которые занимались этим, и они писали кому угодно, включая президента, о том, что не в состоянии сделать, они не работают, при этом фактически нужно каждые полгода менять этот шунт, который стоит значительно…
Ирина Боровова:
Да, врачи абсолютно точно рекомендуют раз в полгода, хотя по ИПРА замена происходит раз в 2 года. Мне кажется, это даже не специалисту будет понятно: гортань, которая соприкасается с внешними воздействиями и находится у тебя внутри, любой шунт, слизистые оболочки…
Екатерина Осипенко:
Слизистая оболочка, уход за трахеостомой. Это же не только убрали гортань, это не только потеря голоса, но это еще потеря органа, который занимается проведением воздушного потока, проведением дыхания. То есть человек все равно продолжает дышать, но он дышит за счет того, что у него произошла эта дырочка в горле. Но человек не родился с дырочкой там, и с этой дырочкой много чего может происходить, что требует вмешательства доктора. Это контакт со средой, контакт непосредственный. Если раньше человек дышал через рот, через нос, воздух согревался, увлажнялся, очищался, тут все это идет непосредственно в трахею, в бронхи и в легкие, возникают сопутствующие воспалительные проявления нижних дыхательных путей, и со всем этим необходимо что-то делать, не говоря уже о том, что любой человек, у которого дырка в горле, вызовет недоумение или, как минимум, косые взгляды у встречного человека.
Ирина Боровова:
Чаще всего да.
Екатерина Осипенко:
Так не может не быть. Если взрослый будет еще как-то смотреть косо, то ребенок будет громко спрашивать. То есть необходимо как-то скрыть это, а чтобы скрыть, необходимы аксессуары. За границей я впервые в жизни встретилась с тем, что делают какие-то красивые фартучки, бантики, что-то маскирующее для женщин, и это выглядит как совершенно естественная деталь костюма, и человек не чувствует себя дискомфортно.
Ирина Боровова:
Щеточки для прочистки.
Екатерина Осипенко:
Щеточки, посеребренные аксессуары для прочистки трахеостомических трубок, резервуары для хранения. И я вспоминала все то, что происходит с нашими пациентами, когда некоторые из них носили трубки столетиями.
Ирина Боровова:
С грязным бинтом, это натирало шею.
Екатерина Осипенко:
Все это в бинтах, грязно. Просто, наверное, где-то культуры не хватает ведения пациента и поведения самого пациента.
Ирина Боровова:
Надо сказать, что финансовая сторона здесь имеет очень большой аспект. Давайте сразу скажем, что пенсионер, инвалид, который находится на лечении, не может работать…
Екатерина Осипенко:
И сколько он получает?
Ирина Боровова:
Как правило, такого пациента не берут. Цифра разная по всей стране, но я могу сказать, что в Москве это в районе 17 000 рублей. Простите, заменить и приобрести себе вот эти все аксессуары, которые необходимы для себя, для стерильного отношения ко всем вот этим вещам бьет по кошельку, при том, что пациенту наверняка еще нужны препараты, пациенту нужно оплачивать дорогу…
Екатерина Осипенко:
Проживание, и еще кушать ему хочется.
Ирина Боровова:
Хотя инвалидность дает возможность, если человек москвич, в Москве бесплатного проезда.
Екатерина Осипенко:
И потом, инвалидность надо все равно же доказывать, это происходит же не навсегда.
Ирина Боровова:
Это происходит не навсегда. Тоже парадокс, когда у тебя нет речи, и когда тебя не берут на работу, и ты должен ежегодно подтверждать свой инвалидный статус – это факт этой жизни.
Когда у тебя нет речи, и когда тебя не берут на работу, и ты должен ежегодно подтверждать свой инвалидный статус – это факт этой жизни.
Екатерина Осипенко:
Это особенность нашей работы с пациентами.
Ирина Боровова:
Сейчас медико-социальная экспертиза идет на контакт, сам Дымочка активно смотрит, отслеживает наши мероприятия, в том числе в Астрахани принимал участие представитель, и мы обсуждали эти проблемы, вот этих сроков, проблемы написания ИПРА, внесение туда всех тех пунктов, которые необходимы пациентам с данной нозологией. Еще года 2 – 3 назад мы говорили государство в государстве. То есть было непонятно, как человек без руки может ежегодно проходить инвалидность, простите, конечность же не вырастет.
Екатерина Осипенко:
Элементарные вещи, которые всем должны были быть понятны, но на самом деле получалось, что это не совсем так. Ваша организация занимается в том числе этими вопросами, но также способствует тому, чтобы оптимизировать деятельность лечебного учреждения, контактирования с пациентами.
Ирина Боровова:
Да, мы совместно с институтом отоларингологии и лично с Дайхесом Николаем Аркадьевичем организовали, на мой взгляд, очень хорошую группу взаимопомощи среди пациентов, которая работает на базе учреждения, и эта группа в себя вбирает не только пациентов, но и всех специалистов, которые необходимы пациенту, то есть сами пациенты могут сказать: «Очень бы хотели, чтобы были занятия с логопедом». Мы всеми силами стараемся эти занятия организовать.
Екатерина Осипенко:
Вы сейчас говорите о том, что сейчас организовано в той группе, и способ общения, который мы в социальных сетях используем для того, чтобы общаться с пациентом. То есть в нашей ситуации получается, что пациент может совершенно спокойно задать вопрос с помощью социальной сети кому-то из нас или кому-то вообще вслух, а мы уже сами определяем, кому этот вопрос задан и, соответственно, реагируем. Это одна из форм общения с пациентами.
Есть еще иная форма, которую не так давно мы начали претворять в жизнь. Это уже вторая по счету школа эктомированных пациентов, то есть пациентов, лишившихся гортани, школа, в которой эти пациенты обучаются работе с теми или иными аппаратами, с шунтами, для тех пациентов, которые еще вообще не занимались ничем и не владеют никаким голосом. Читаются лекции, чтобы они понимали, какие возможности существуют. Они могут также задавать вопросы, уже пройдя определенный этап и определенный момент, вплоть до того, что общаться на предмет тех же самых трахеостомических трубок, ухода за ними, если это требуется, потому что на каждом этапе возникают вопросы. Это также возможность родственникам пообщаться с врачами, с другими пациентами, увидеть, как другие пациенты себя ощущают, если это пациенты уже восстановившиеся, а мы будем в данной ситуации, наверное, говорить именно так, потому что тот же самый Денис Смоляков – это флагман уже у нас, прошедший энное количество оперативных вмешательств, но сейчас с двумя электронными гортанями может уже давать мастер-класс по тому, как нужно восстанавливаться. То есть вот это невероятный пример, и психологическая поддержка крайне важна.
Ирина Боровова:
Денис является нашим руководителем, который представляет пациентов по голове и шее. В его жизни тоже была ситуация абсолютной потерянности, когда он остался без голоса.
Екатерина Осипенко:
Да, вот именно об этом он рассказал.
Ирина Боровова:
Но он говорит, что если бы в тот момент с ним рядом появился такой человек, как я сейчас, он бы реально преодолел сразу те депрессивные моменты жизни, которые были.
Екатерина Осипенко:
Не возникли. Слава Богу, что с ним появилась его жена, которая на протяжении всего этого времени его не оставляет, поддерживает и является неотъемлемым членом вот этой нашей рабочей группы.
Ирина Боровова:
Да, которая его поддерживала.
Екатерина Осипенко:
И факт того, что они стали членами вот этой ассоциации...
Ирина Боровова:
Они стали руководителями ассоциации практически.
Екатерина Осипенко:
Руководителями, и вообще Ваша ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй» содержит в своем составе как врачей, так и пациентов, и юридических лиц, и направлена на все звенья работы. С одной стороны, это профилактика рака, формирование у человека понимания того, что ты за свое здоровье отвечаешь. Государство создает тебе условия, должно создавать, но первоначально это ты, это твоя зона ответственности. Вторая – это работа с лечебными организациями. Третья – это помощь, в том числе материальная помощь этим пациентам. Ничего я не забыла, что-то еще может быть?
Ирина Боровова:
Нет, ничего не забыли. Причем надо сказать, что когда мы только создавали ассоциацию, я написала 36 или 38 целей, которые мы ставили перед собой, исходя из личного опыта. Потом я стала понимать, что самая главная цель, к которой мы должны стремиться, это цель правильной, грамотной информации, ее распространения, потому что пациенты страдают больше всего именно в этой области. То есть получаешь диагноз и не знаешь, что дальше, что делать, куда идти, как реабилитироваться. И вот эта информационная помощь должна быть из всех источников – от врачей, от медицинских учреждений, от властей, исполнительной, законодательной власти, относительно законодательной базы, от юристов. У нас пациенты очень часто звонят на «горячую линию» и задают вопросы именно юридического характера. И мы со своей стороны вот это информационное поле постарались сделать и делаем очень широким.
Самая главная цель, к которой мы должны стремиться, это цель правильной, грамотной информации, ее распространения, потому что пациенты страдают больше всего именно в этой области.
Екатерина Осипенко:
У Вас есть сайт. Как он называется, на всякий случай, для наших пациентов?
Ирина Боровова:
Екатерина Осипенко:
Во всяком случае очень просто найти – Ассоциация онкологических пациентов.
Ирина Боровова:
Да, человек просто набирает: Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй», и мы сразу выпадаем в поиске.
Екатерина Осипенко:
И дальше там уже есть возможность по разным рубрикаторам пройти, и в том числе задать вопрос, позвонить, потому что я видела, пока Вы готовились к эфиру, Вам уже несколько человек написали, позвонили и начали задавать разные вопросы, причем это были разные вопросы по разным онкологическим нозологиям. Это мы с Вами работаем по вопросам онкологии головы и шеи, но есть же еще масса других, и в том числе это не только взрослые, но еще и дети.
Ирина Боровова:
Да, взрослые и дети.
Екатерина Осипенко:
В общем, мы можем сказать, что, если, к сожалению, так получилось, что это коснулось кого-то из Вас или Ваших родственников, Вы можете зайти на этот сайт, можете набрать в поисковике «Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй»» и задать там любой вопрос, в том числе и юридический, и медицинский, и сотрудники этой организации Вас перенаправят в нужном направлении.
Ирина Боровова:
Да.
Екатерина Осипенко:
Еще я хотела сказать, у нас уже закончилось время. Во-первых, я поблагодарю Ирину за то, что она потрясающей, конечно, энергии человек, который уже сам про себя стал забывать и тоже не отдыхает и который вырвался все-таки сегодня. Сейчас она уже бежит на вручение премии.
Ирина Боровова:
Да, конференция по ЖКТ – желудочно-кишечному тракту. Сегодня будет у нас большая конференция, тоже в эфире.
Екатерина Осипенко:
В Москве?
Ирина Боровова:
В Москве, да.
Екатерина Осипенко:
И человек, который постоянно работает, и это мать восьмерых детей.
Ирина Боровова:
На данный момент да.
Екатерина Осипенко:
Есть еще возможности увеличения?
Ирина Боровова:
Ну, они растут.
Екатерина Осипенко:
Ира, спасибо огромное, спасибо за то, что пришли, мы всем желаем нашим слушателям и зрителям доброго здоровья, будьте здоровы, будьте счастливы, заботьтесь о себе, не забудьте о том, что здоровье, прежде всего, в ваших руках. Всего доброго и увидимся в следующем эфире.
Ирина Боровова:
Всего доброго.